El IMSERSO deja morir el Programa de los Encuentros de Asociaciones y el Programa Respiro familiar del CREER

Sin hacer un comunicado oficial, el IMSERSO deja morir el Programa de los Encuentros de Asociaciones y el Programa Respiro familiar. El primero permitía reunirse a las asociaciones de personas con raras en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras (CREER) de Burgos, un espacio idóneo para hacer viable conocerse y compartir experiencias por la disponibilidad del personal de apoyo, sus salas de
reuniones, alojamientos y restaurante adaptados y accesibles para las necesidades de los usuarios y la red de contactos externa en Burgos de profesionales, terapeutas y cuidadores especializados.

Es imposible hacer estos encuentros en ningún otro lugar, porque no hay hoteles con tantas habitaciones adaptadas, además del elevado coste que supondría para estas familias con tan bajos presupuestos. Por su parte, el Programa Respiro Familiar en su formato de 12 días, permitía el descanso mutuo de familiares y usuarios.

Durante la estancia en el CREER de entre 30 y 40 usuarios con diferentes enfermedades raras, se contrataba un asistente personal por cada dos usuarios, con una atención asegurada las 24 h y actividades de ocio que fomentaban el intercambio de experiencias entre los usuarios y su autonomía personal.

Según afirma Dabiz Riaño, investigador del CSIC, persona con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), protagonista del documental “7 lagos, 7 vidas” y usuario del CREER, que participó en este programa respiro en 2017 y 2018, “para muchos de los usuarios eran los únicos 12 días que salían de su casa, por su situación económica precaria, y escasa red social”.

Desde el CREER se argumenta que estos programas están siendo revisados para darles una nueva orientación cuyo objetivo finalista sea potenciar la promoción y mejora de la autonomía personal de los usuarios, sus familias y cuidadores.

Sin embargo, lo cierto es que el programa respiro lleva sin realizarse desde 2019, sin haberse llevado a cabo tampoco el año pasado 2022, ya post pandemia. Los encuentros de las asociaciones se realizaron hasta el año pasado, pero ya no hubo una convocatoria para este año 2023, sin que hasta la fecha se haya realizado ningún encuentro.

El CREER plantea como programas alternativos el Programa Integral para la Promoción de la Autonomía Personal en Enfermedades Raras (PIPAP) y el programa de atención residencial.

Ambos programas tienen objetivos muy similares con la visita de los usuarios a especialistas: fisioterapia, terapia ocupacional, psicología y logopedia. Debido a las limitaciones en el número de especialistas con los que cuenta el centro, ambos programas sólo permiten la admisión de 7
usuarios semanalmente, quedando el centro infrautilizado.

Dabiz añade que “la semana pasada estuvimos únicamente dos usuarios y esta semana estamos cuatro; es decir que la tasa de ocupación media es del 10%. El PIPAP es un programa de domingo a viernes y el programa de atención residencial es de 12 días, pero solo admiten a dos usuarios por turno; por lo tanto hay espacio más que de sobra para realizar los encuentros de las asociaciones de viernes a domingo y sería compatible con realizar el programa respiro en los veranos, con al menos 20 usuarios por turno.

Es cuestión de gestionar bien el centro, y no desaprovechar los recursos disponibles. Es urgente rescatar estos dos programas estrella del CREER”.

Dabiz Riaño, investigador del CSIC, persona con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), protagonista del documental “7 lagos, 7 vidas” y usuario del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras (CREER) de Burgos, ha iniciado una campaña de recogida de firmas entre las asociaciones de enfermedades raras para la restauración del Programa de los Encuentros de Asociaciones y el Programa Respiro familiar en el CREER.

La iniciativa cuenta ya con el apoyo de más de 60 asociaciones y se presentarán al director del MSERSO. Además, Dabiz realizará una protesta delante de la puerta de entrada del CREER hoy jueves 9 de marzo, a las 11:00 AM, que consistirá en “estar 30 segundos sin respirar y después darnos un gran abrazo”. Esta acción se retransmitirá en directo a través de su perfil de Instagram @7lagos7vidas