En España, la mitad de las personas que conviven con una enfermedad rara ha sufrido un retraso en su diagnóstico. De ellas, el 20% ha tenido que esperar más de una década y un porcentaje similar entre 4 y 9 años; una espera que impide recibir un tratamiento efectivo, al que sólo tiene acceso el […]
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) dependiente del IMSERSO, organiza los días 9 y 10 de noviembre las «III Jornadas de Promoción para la Autonomía Personal en Enfermedades Raras». Las jornadas están dirigidas a profesionales y estudiantes relacionados con el campo de la salud y […]
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO, acoge del 26 al 28 de junio el I Encuentro Estatal de Menores con Enfermedades Poco Frecuentes atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia de la Comunidad de Madrid. Más de una docena de […]
El Centro de Referencia Estatal de enfermedades raras, CREER, dependiente del IMSERSO, recibió hoy lunes 26 de Febrero el Certificado que AENOR le otorga por su Sistema de Gestión de la Calidad conforme con la Norma ISO 9001:2015, apostando por la mejora continua. El CREER es consciente que el contexto en el que se mueven […]
El Acto Inaugural será a las 9,15 horas del día 14 de noviembre en el salón de actos del CREER. Y estará presidido por el Subdelegado del Gobierno en Burgos, Roberto Saiz; al que acompañarán un representante de la Asociación de Epidermólisis Bullosa de España (DEBRA) y el Director Gerente del CREER, Aitor Aparicio. El […]
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO, acoge del 20 al 22 de octubre un Encuentro de Familias de Asociación Española de Mastocitosis y enfermedades relacionadas (AEDM). La Asociación ha organizado, en colaboración con el CREER, un programa de actividades de ocio, talleres […]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO, organizan la VIII Escuela de Formación CREER-FEDER. La cita este año tendrá lugar los días 29 y 30 de septiembre en Burgos y estará dividida en dos áreas […]
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO, acoge del 12 al 17 de septiembre el IV Encuentro Nacional de Familias con Niños Enfermos Mitocondriales. La Asociación de Enfermos con Patologías Mitocondriales (AEPMI), en coordinación con la Fundación Ana Carolina Diez Mahou (FACDM) y […]
Un año más el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) dependiente del IMSERSO, ha puesto en marcha el Programa de Respiro Familiar, un servicio de estancias temporales en régimen residencial de 12 días de duración, para personas afectadas por una enfermedad rara, con el objetivo de […]
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO, acoge desde hoy, 15 de junio y hasta el próximo domingo, 18 de junio un Encuentro de Familias y Profesionales de la Asociación Española contra la Leucodistrofia (ELA España). ELA España ha organizado, en colaboración con […]
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