El Creer acoge las IV Jornadas de Promoción para la Autonomía Personal en Enfermedades Raras
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) dependiente del Imserso, organiza el día 11 de diciembre las IV Jornadas de Promoción para la Autonomía Personal en Enfermedades Raras.
El evento, que será realizado online, está dirigido a profesionales y estudiantes relacionados con el campo de la salud y la educación, familiares y usuarios con Enfermedades Raras.
El objetivo es difundir conocimientos y proporcionar habilidades terapéuticas desde los distintos ámbitos de intervención.
Para ello, profesionales y especialistas hablarán de “Neurorrehabilitación interdisciplinar centrada en la persona”, “Rehabilitación en Epidermólisis Bullosa”, “El alumno con X frágil: inclusión educativa”, se impartirá el taller “Sedestación y toma de medidas” y “Comunícate sin límites”, demostración con una persona afectada por Aciduria Glutarica Tipo 1, con el sistema Irisbond. Otra parte importante serán los testimonios de personas afectadas, en este caso por el síndrome de Pitt-Hopkins y por Ictiosis Lamelar, que contarán cómo es su día a día al convivir con una enfermedad rara.
El desarrollo íntegro del programa podrá seguirse en directo, previa inscripción, desde la página web del Creer y en redes sociales con el hashtag #AutonomíaPersonalER.
