El CREER acoge desde hoy y hasta el 2 de febrero las Jornadas Anuales de la Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), dependiente del Imserso, acoge del 30 de enero al 2 de febrero las Jornadas Anuales de la Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia.
La Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia (Aefat) ha organizado, en colaboración con el Creer, su encuentro anual donde las familias se reunirán con médicos e investigadores, que hablarán sobre el proyecto de investigación que financia Aefat y sobre el único ensayo clínico internacional que se desarrolla en España. El programa incluye además actividades de formación para las familias con talleres de relajación y de terapia ocupacional, impartidos por profesionales del Creer, así como un taller de hidroterapia y otro de realidad virtual, con una fisioterapeuta especializada. Los afectados, entre 12 y 29 años, disfrutarán de diferentes talleres con actividades lúdicas y de paseos a caballo. Completa el programa una visita turística por la ciudad.
La ataxia telangiectasia (AT o A-T) se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad. Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones.
