Se realiza el V Encuentro Nacional Día Mundial de las Enfermedades Raras en el CREER
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO, organiza del 23 al 26 de febrero el V Encuentro Nacional Día Mundial de las Enfermedades Raras dirigido a personas afectadas, familiares y asociaciones este año bajo el lema “Con la Investigación, las posibilidades son ilimitadas”.
Con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras el próximo martes 28 de febrero de 2017, el CREER ha organizado diferentes actividades y actos que tendrán lugar en el Centro para dar visibilidad y difundir la realidad de las personas afectadas y sus familias.
La tarde del jueves 23 de febrero, Aitor Aparicio, Director-Gerente del CREER, será el encargado de Inaugurar el V Encuentro Nacional Día Mundial de las Enfermedades Raras dando la bienvenida a todos los participantes.
El viernes 24, el Vicerrectorado de Investigación y Transferencia del Conocimiento de la Universidad de Burgos y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), llevarán a cabo la presentación del Proyecto EN-RED, con la I Jornada de Intercambio «Oportunidades y retos de investigación en el ámbito social y de la salud en Enfermedades Raras». La inauguración de esta I Jornada correrá a cargo de la Directora General del IMSERSO, Doña Carmen Balfagón. Este proyecto tiene como objetivo impulsar acciones innovadoras y el desarrollo de buenas prácticas en Enfermedades Raras, desde el ámbito social y sanitario.
Se presentará también, dentro del Proyecto “Personas y proyectos de vida. Sexualidad y Enfermedades Raras” que lleva a cabo el CREER en coordinación con la Asociación Estatal de Sexualidad y Discapacidad, la Guía “Orientaciones éticas para profesionales y familiares. Buenas prácticas en Sexualidad y Enfermedades Raras”.
El sábado 25, se realizarán los talleres “Sexualidad y Enfermedades Raras” y “Compartiendo experiencias: Vivir con una Enfermedad Rara”.
El domingo 26, se emitirá en directo desde el Salón de Actos del CREER, el programa de RNE «No es un día cualquiera», dirigido por Pepa Fernández. A continuación, se celebrará la III Cadena Humana por las Enfermedades Raras con reto «Maniqui Challenge” a la que se invita un año más a toda la sociedad burgalesa, para que muestren su solidaridad con todas las personas afectadas por una enfermedad rara y sus familias.
El martes 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, el CREER llevará a cabo una campaña de sensibilización con mesas informativas en el Hospital Universitario de Burgos y en los Centros de Salud de la ciudad, Gamonal Antigua, Casa la Vega y San Agustín. Todo ello, con el objetivo de concienciar sobre las enfermedades poco frecuentes y atraer la atención sobre las situaciones que viven las familias.
