IX Congreso sobre Osteogénesis Imperfecta
A partir de hoy y hasta el domingo nuestra ciudad acoge la novena edición del Congreso sobre Osteogénesis Imperfecta, la enfermedad de los huesos de cristal, que se va
a celebrar en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer).La Asociación Madrileña de Osteogénesis Imperfecta (AMOI)
organiza esta congreso a petición de una familia burgalesa aunque la asociación trabaja a nivel nacional, y tiene su sede en Madrid. El objetivo principal del congreso
es difundir esta enfermedad rara que afecta a 1 de 15.000 personas.
Javier de la Torre Serrano, vicepresidente de AMOI, explicaba que esta enfermedad genética afecta a la formación imperfecta de los huesos,
es una alteración en la formación del colágeno. Los huesos se fracturan con facilidad, algunas veces sin un motivo aparente. También puede causar músculos débiles,
dientes quebradizos,
una columna desviada y pérdida del sentido del oído.
Se realizarán ponencias y mesas redondas con los profesionales y especialistas del tema, como traumatólogos, genetistas o fisioterapeutas en las que se explicarán
los avances y resultados de sus estudios e investigaciones, así como el seguimiento de pacientes afectados por la enfermedad.
