La asociación portuguesa Rarissimas visita el CREER de Burgos

La Asociación portuguesa Rarissimas,visitaba esta mañana el Centro de Atención a Personas con
Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos(CREER), un encuentro con el fin de intercambiar
experiencias y entender como funciona un centro de este carácter, de los que tan sólo hay 2 o 3 en toda
Europa.

Paula Brito, presidenta de FEDRA, que se compone de 24 asociaciones de Enfermedades Raras,
desarrolla un proyecto privado para un nuevo centro al que llamará «Casa de los Marcos», en
recuerdo a su hijo, que padecía una de estas enfermedades poco comunes.

Durante toda la mañana habrá reuniones sobre estrategia nacional de enfermedades raras, servicio
de información, respiro familiar, programa de servicios diurnos y visita a las instalaciones.