IV Congreso de Miastenia gravis y congénita
El centro Estatal de Enfermedades Raras de Burgos acoge el IV Congreso de Miastenia gravis y congénita, organizado por la Asociación de Miastenia de España (AMES).
Esta afección es una enfermedad crónica de origen autoinmune caracterizada por el agotamiento y fatiga de diferentes grupos musculares. Por el momento no se ha hallado una cura efectiva para esta enfermedad de origen desconocido, aunque se sabe que no es ni contagiosa ni hereditaria.Han participado en el congreso 80 personas entre afectados y familiares, al cual acudían la subdelegada del Gobierno en Burgos, Berta Tricio, y el alcalde Juan Carlos Aparicio.
El presidente de la Asociación de Miastenia de España, Jesús María Villaverde, explicaba los síntomas de los afectados por esta enfermedad, como son la visión doble, la dificultad para hablar, la caída de uno o ambos párpados o la debilidad muscular en extremidades.
Esta asociación lleva trabajando desde el año 2009 motivada por la inexistencia de una asociación de ámbito nacional sobre la Miastenia, que diera respuestas a las necesidades de los afectados por esta enfermedad y a sus familiares. Además se plantean sensibilizar a la sociedad sobre la existencia de esta enfermedad, para que la sociedad misma sea la generadora de recursos materiales y humanos que investiguen sobre las causas que generan la Miastenia, principal necesidad para encontrar una solución.
La incidencia de la Miastenia Gravis es de 5 por cada 10.000 habitantes, lo cual significa que en España hay una cifra aproximada de algo más de 9.000 personas afectadas por esta enfermedad.
