IV Congreso de Miastenia gravis y congénita

Elena Calatrava | 4 marzo, 2011 | 11 Comentarios

El centro Estatal de Enfermedades Raras de Burgos acoge el IV Congreso de Miastenia gravis y congénita, organizado por la Asociación de Miastenia de España (AMES).

Esta afección es una enfermedad crónica de origen autoinmune caracterizada por el agotamiento y fatiga de diferentes grupos musculares. Por el momento no se ha hallado una cura efectiva para esta enfermedad de origen desconocido, aunque se sabe que no es ni contagiosa ni hereditaria.Han participado en el congreso 80 personas entre afectados y familiares, al cual acudían la subdelegada del Gobierno en Burgos, Berta Tricio, y el alcalde Juan Carlos Aparicio.

El presidente de la Asociación de Miastenia de España, Jesús María Villaverde, explicaba los síntomas de los afectados por esta enfermedad, como son la visión doble, la dificultad para hablar, la caída de uno o ambos párpados o la debilidad muscular en extremidades.

Esta asociación lleva trabajando desde el año 2009 motivada por la inexistencia de una asociación de ámbito nacional sobre la Miastenia, que diera respuestas a las necesidades de los afectados por esta enfermedad y a sus familiares. Además se plantean sensibilizar a la sociedad sobre la existencia de esta enfermedad, para que la sociedad misma sea la generadora de recursos materiales y humanos que investiguen sobre las causas que generan la Miastenia, principal necesidad para encontrar una solución.

La incidencia de la Miastenia Gravis es de 5 por cada 10.000 habitantes, lo cual significa que en España hay una cifra aproximada de algo más de 9.000 personas afectadas por esta enfermedad.

Categoria: Noticias

  • Santiago

    Me gustaría recibir información sobre los últimos logros sobre medicación y tratamiento ya que yo tengo una Miastenia Gravis del tipo A, es de las rebeldes que existe, llevo unos 25 años con ella, les agradecería toda la informacion posible

  • Alvaro

    Santiago: en http://www.miasteniagravis.es podrá encontrar toda la información.

  • sonia

    yo tambien tengo el mismo diagnostico y hasta ahora lo que me ayuda es la flebogamma ,supe que en estados unidos hay un protocolo de investigacion en base a transplante de celulas madres (celulas del vastago) que sanan el sistema inmunologico

  • teresita

    soy miastenica desde hace 25 años setoy timotizada me gustaria conocer a miastenicos

  • Eliza

    Hola tengo 34 años siendo miastenica, y quiero hacerme la timectomia, usar eso de celulas madres o lo que sea, por favor denme informacion.

  • Mª José

    Hola, en febrero me diagnosticaron MG, ante la posibilidad de intervención del timo, me gustaria que me contarais los que ya estais operados.

  • PEDRO

    YO ESTOY DEL TIMO DESDE HACE 11 AÑOS Y ESTOY PERFECTAMENTE PERO TAMBIEN CUENTO QUE TENIA UN TUMOR ESTADIO II TAN GRANDE COMO UNA NARANJA YO LA RECOMIENDO.
    POR FAVOR MANDARME INFORMACION SOBER LO DELAS CELULAS MADRE O CELULAS DEL VASTAGO QUE NO SE LO QUE ES

  • PEDRO

    PERDON AMIGOS QUISE DECIR QUE ESTOY OPERADO HACE 11 AÑOS GRACIAS

  • eleida gutierrez

    tuve miastenia gravis en el 99 hasta el2005 Dios me sano TU TANBIEN PUEDES SETAR SANO BUSCA ADIOS EL TE AMA Y TE QUIERE SANAR

  • vanesa

    yo tengo 23 me la diagnosticaron a los 20 me opere y tomo mestinon y demomento no estoy como si no tubiera nada pero desde ke me opere voy muchisimo mejor

  • Jose Antonio

    Tengo Miastenia gravis congenita, operado de timectomia en el año 86. En estos momentos me encuentro muy mal, y veo que la vida se me esta apagando. Necesito ayuda y saber que puedo hacer para tener mejor calidad de vida. Gracias

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