EAVACyL conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras reivindicando visibilización, apoyo y más investigación
La Asociación EAVACyL se suma a la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras,el próximo 28 de febrero, una fecha destinada a sensibilizar a la sociedad sobre las más de 7,000 enfermedades poco frecuentes, según la base de datos europea Orphanet, que afectan a millones de personas en todo el mundo.
Desde EAVACyL, reafirman su compromiso con las personas afectadas y sus familias, promoviendo la visibilidad, la concienciación y el acceso a recursos, tratamientos y apoyo emocional. “Cada historia importa y cada voz cuenta”, afirma José Andrés Herranz, presidente de la asociación. “Queremos que nadie se sienta solo en su lucha y que la investigación sea una prioridad para mejorar la calidad de vida de quienes viven con enfermedades raras”.
Con motivo de la celebración de esta fecha, EAVACyL invita a la sociedad a sumarse a las acciones de sensibilización y compartir información en redes sociales con el hashtag #DíaMundialEnfermedadesRaras, así como a reivindicar de forma conjunta y contundente una mayor inversión pública en la investigación científica.
Además, la asociación recuerda que dentro de sus servicios cuenta con programas de atención psicológica para pacientes y familiares, «que en situaciones como la de recibir un diagnóstico de este tipo, o convivir con ello suele ser algo muy necesario» asegura José Andrés,
Las enfermedades raras, aunque poco frecuentes individualmente, afectan colectivamente a un número importante de personas. La concienciación y el apoyo social son clave para avanzar en el diagnóstico, tratamiento y calidad de vida.
En España hay aproximadamente 3 millones de personas afectadas por alguna enfermedad rara o poco frecuente. Esto significa que entre el 6 % y el 8 % de la población española vive con una de estas patologías o está en proceso de diagnóstico de una enfermedad poco común.
Sobre EAVACyL
La Asociación EAVACyL es una organización sin ánimo de lucro dedicada a brindar apoyo integral a personas afectadas por enfermedades autoinmunes y vasculitis y sus familias, promoviendo la investigación, la educación y la sensibilización social en Castilla y León.
