En España, la mitad de las personas que conviven con una enfermedad rara ha sufrido un retraso en su diagnóstico. De ellas, el 20% ha tenido que esperar más de una década y un porcentaje similar entre 4 y 9 años; una espera que impide recibir un tratamiento efectivo, al que sólo tiene acceso el […]
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) dependiente del IMSERSO, organiza los días 9 y 10 de noviembre las «III Jornadas de Promoción para la Autonomía Personal en Enfermedades Raras». Las jornadas están dirigidas a profesionales y estudiantes relacionados con el campo de la salud y […]
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO, organiza del 23 al 26 de febrero el V Encuentro Nacional Día Mundial de las Enfermedades Raras dirigido a personas afectadas, familiares y asociaciones este año bajo el lema “Con la Investigación, las posibilidades son ilimitadas”. […]
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO, acoge del 13 al 15 de enero de 2017 un Encuentro de la Asociación de Enfermedades Raras con Epilepsia desde la Infancia (AEREI). La Asociación de Enfermedades Raras con Epilepsia desde la Infancia (AEREI), surge para […]
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO, acoge del 28 al 30 de octubre el III Encuentro Especialistas-Familias Síndrome de Poland. Durante el encuentro, organizado por la Asociación Española de Síndrome de Poland en colaboración con el CREER, se realizarán charlas impartidas por […]
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO, acoge del 13 al 18 de septiembre el III Encuentro Nacional de Familias con Niños Enfermos Mitocondriales. La Asociación de Enfermos con Patologías Mitocondriales (AEPMI), en coordinación con la Fundación Ana Carolina Diez Mahou (FACDM) y […]
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO, organiza la Jornada formativa «Inclusión Educativa y Calidad de Vida en Enfermedades Raras» los días 9, 10 y 11 de mayo de 2016. Este evento está dirigido a profesionales del ámbito educativo, maestros, pedagogos, psicólogos, monitores, […]
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO, acoge del 30 de abril al 2 de mayo el I Encuentro y Asamblea General de Socios de la Asociación para la lucha contra las enfermedades biliares inflamatorias (ALBI-España). La asociación ALBI ha organizado, en colaboración […]
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO, acoge del 8 al 10 de abril el II Encuentro de la Asociación Española de Narcolepsia e Hipersomnias Centrales (AEN). La Asociación Española de Narcolepsia ha organizado, en colaboración con el CREER, la charla “Actualidad y […]
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) y el Servicio de Atención Psicológica (SAP) de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebran los próximos días 20 y 21 de noviembre el I Encuentro de Profesionales de la Psicología en Enfermedades Raras, una cita que reunirá […]
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