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Burgos acoge el VIII Encuentro Nacional con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras

admin | 26 febrero, 2020 | Responder

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias, Creer, dependiente del Imserso (Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030), organiza en Burgos diferentes actividades y actos para dar visibilidad y difundir la realidad de las personas afectadas y sus familias en el VIII Encuentro Nacional con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

El 29 de febrero tendrá lugar la jornada sobre «Investigación científica en Enfermedades Raras» en el salón de actos del Creer, que será inaugurada por el director del centro, Aitor Aparicio y, el subdelegado del Gobierno en Burgos, Pedro de la Fuente, entre otros representantes institucionales.

El subdelegado del Gobierno en Burgos destaca “la importancia de estas jornadas, pero sobre todo de la actividad constante, ardua, diligente y profesional de quienes hacen que cada día funcione el Creer. Hay que potenciar la investigación de las enfermedades raras, pero también que los afectados y afectadas, y sus familias, tengan todo el apoyo necesario.”

Para el director del Creer, Aitor Aparicio, “estas jornadas pretenden acercar el conocimiento sobre estas enfermedades, así como propiciar un intercambio de conocimiento entre profesionales. Se realizarán acciones de difusión y sensibilización encaminadas a crear espacios de participación, tolerancia, cooperación y solidaridad que contribuyan a eliminar actitudes estigmatizadoras hacia las personas afectadas de enfermedades raras.”

Durante estos días, en el Creer convivirán y participarán más de 60 personas afectadas por una enfermedad poco frecuente y sus familias que, en grupos de reflexión, hablarán sobre la realidad de las personas afectadas, los cuidadores y sus familiares.

Además, el Museo de la Evolución Humana va a colaborar con este encuentro con varias actividades que incluirán visitas especiales para los asistentes a las jornadas, dos charlas y la proyección del documental ‘Jóvenes invisibles’. También tendrá lugar la actuación del Mago More con su espectáculo ‘Superpoderes del éxito para gente normal’. Todas las actividades se desarrollarán en el salón de actos del MEH con entrada libre hasta completar aforo.

Este año el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebró por primera vez el 29 de febrero de 2008, se celebra bajo el lema ‘Somos 300 millones’. La fecha no es casual, pues coincide con una fecha ‘rara’ que solo tiene lugar cada cuatro años. Desde entonces, este día tiene lugar el último día de febrero, mes conocido por tener un número ‘raro’ de días.
Se celebrarán más de 391 eventos en 105 países. Hay más de 300 millones de personas en todo el mundo que viven con una enfermedad poco frecuente. El mensaje clave de este año es que «Raras son muchas en todo el mundo. Rara es fuerte cada día. Rara es orgullo en todas partes».

Se pueden consultar todas las actividades que tendrán lugar VIII Encuentro Nacional del Día Mundial de las Enfermedades Raras en el programa adjunto, también disponible en:
http://www.creenfermedadesraras.es/InterPresent1/groups/imserso/documents/binario/programaencuentrodiaer2020.pdf

Del mismo modo, se podrá seguir la retrasmisión en streaming de la Jornada «Somos más de 300 millones. El derecho a una vida plena e independiente» el viernes 28 de febrero y de la Jornada «Investigación científica en Enfermedades Raras» el sábado 29 de febrero en:
http://www.creenfermedadesraras.es/creer_01/centro/retransmision/index.htm

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Categoria: Local, Noticias, Provincial, Solidaridad

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