El Arco de Santa María de color verde se suma a la Semana Mundial de Concienciación de las Enfermedades Mitocondriales

admin | 13 septiembre, 2017 | Responder

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Aprovechando que esos días se desarrolla en Burgos el “IV ENCUENTRO NACIONAL DE FAMILIAS CON NIÑOS ENFERMOS MITOCONDRIALES”, que se celebrará del 13 al 16 de septiembre en las instalaciones del Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) de Burgos, las familias asistentes acudirán la noche del sábado 16 de septiembre, entre las 20:40 y las 23:30, junto al emblemático Arco de Santa María iluminado de color verde, para dar visibilidad y apoyar a la Semana Mundial de Concienciación de las Enfermedades Mitocondriales.

Se pretende alcanzar un Récord Guiness en la Semana de Concienciación que tendrá lugar del 16 al 23 de septiembre bajo el nombre “Light Up for Mito”. Si estás cerca hazte una foto y súbela a las redes sociales con las etiquetas #lightupformito y #GWR2017

AEPMI, la asociación de afectados por estas enfermedades en España, conseguirá la participación más numerosa después de Australia, con la iluminación de más de 20 monumentos, como la Sagrada Familia de Barcelona o la fuente de Cibeles en Madrid, que acompañarán al Coliseo de Roma o las Cataratas del Niágara, entre otros.

Las enfermedades mitocondriales se han hecho tristemente famosas en todo el mundo recientemente por el caso del pequeño británico Charlie Gard.

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