Del 28 al 30 de abril el CREER acoge el VII Encuentro de Familias y Especialistas Síndrome de Poland

admin | 26 abril, 2017 | Responder

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El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO, acoge del 28 al 30 de abril el VII Encuentro de Familias y Especialistas en el Síndrome de Poland. Durante el encuentro, organizado por la Asociación Española de Síndrome de Poland (AESIP) en colaboración con el CREER, se presentarán los avances realizados en torno a Síndrome de Poland por parte del Comité Médico Asesor de la Asociación conformado por el Dr. Carlos Andrés de la Torre y la Dra. Miriam Miguel, ambos Cirujanos Pediátricos del Hospital Universitario La Paz de Madrid.

La cita cuenta también con propuestas dirigidas al colectivo de personas con Síndrome de Poland y sus familias mediante talleres de intercambio de experiencias y actividades de ocio inclusivo, potenciando la ayuda mutua. Los niños llevarán a cabo talleres creativos y juegos dirigidos por profesionales del CREER.

AESIP, entidad comprometida con el movimiento asociativo, en todos sus encuentros cuenta con la participación de una entidad amiga para compartir experiencias, inquietudes y avances y con la que procura establecer sinergias. En esta edición, participará la entidad Objetivo Diagnóstico que presentará su asociación.

El síndrome de Poland es una malformación congénita que afecta a la pared torácica (torso) y al miembro superior. Se caracteriza por una ausencia o hipoplasia unilateral del músculo pectoral mayor (afectando con mayor frecuencia a la porción esternocostal), con un grado variable de anomalías de la mano correspondiente al mismo lado, incluyendo simbraquidactilia. También se han descrito diversas anomalías en pechos y pezones. La ausencia de otros músculos alrededor de la zona del hombro es también un síntoma frecuente. Afecta con más frecuencia a los hombres que las mujeres.

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