El CREER organiza los días 17 al 22 de mayo el VI Encuentro Internacional sobre ELA

admin | 16 mayo, 2016 | Responder

La Plataforma de Afectados por la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) y el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras CREER organizan del 17 al 22 de mayo en Burgos el VI Encuentro Internacional sobre ELA.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa en la que las neuronas que controlan los músculos del movimiento voluntario (motoneuronas) mueren. La consecuencia es una debilidad progresiva que avanza hacia la parálisis total del enfermo, incluida la capacidad de comer, hablar, respirar… en el 80% de los casos se muere por insuficiencia respiratoria en un
plazo de 2 a 5 años, desde el inicio de la enfermedad. En la actualidad la ELA no tiene cura.

El café científico, en el que se conocerá la situación de la investigación de la ELA y los últimos avances que se han producido. Participarán algunos de los principales investigadores de ELA de España.

Los talleres y charlas sobre algunos de los problemas que más preocupan a los enfermos: nutrición, disfagia, fisioterapia respiratoria.

-El espacio de intercambio de información y experiencias de los afectados.
-La reunión anual con las asociaciones de ELA de las diferentes comunidades.
-El encuentro con la Asociación Siempre Adelante y con los responsables de la
iniciativa Patas por la ELA.

El balance de los primeros meses de funcionamiento de RedELA http://redela.org/ y la planificación de estrategias para avanzar en su implantación.

Más información: Dámaris Domínguez e Isabel Rojas, Coordinadoras de
Comunicación. 656831149- 607493115 (solo whatsapp)
Tel. Plataforma 633380788
www.plataformaafectadosela.org
www.laelaexiste.es
www.facebook.com/groups/Plataformaafectadoselagrupo/
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