El CREER acoge el “II Encuentro Nacional de Familias con Enfermos Mitocondriales”

Maria José Romero | 12 septiembre, 2014 | Responder

El próximo miércoles 24 de septiembre se desarrolla en Burgos la “II Jornada Científica sobre Enfermedades Mitocondriales. Burgos 2014”, que está programada dentro del “II Encuentro Nacional de Familias con Enfermos Mitocondriales” que se celebrará del 23 al 28 de septiembre en las instalaciones del Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER). La Asociación de Enfermos con Patologías Mitocondriales (AEPMI), en coordinación con el CREER y la Fundación Ana Carolina Diez Mahou (FACDM), son los organizadores del evento.

Dicha Jornada, que es gratuita con inscripción previa en aepmi.burgos@gmail.com, se celebrará el próximo miércoles 24 de septiembre de 9:30 a 14:00 horas, en el Salón del Actos del CREER, ubicado en la en c/Bernardino Obregón no 24 en Burgos. En la misma, destacados profesionales de gran prestigio ofrecerán los principales avances en el tratamiento de estas patologías y una visión general de las enfermedades mitocondriales, tanto desde el punto de vista clínico como de la investigación, especialmente dirigido a los niños, por tratarse del grupo más vulnerable.

La jornada científica contará con la participación de seis especialistas de diferentes hospitales y centros de investigación que son referentes en este tipo de patologías:

- Dra. María Teresa García, Coordinadora de la Unidad de Enfermedades Mitocondriales y Enfermedades Metabólicas Hereditarias, Unidad Pediátrica de Enfermedades Raras del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid.

- Dr. Luis González Gutiérrez-Solana, Coordinador de la Sección de Neuropediatría del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid.

- Dr. Federico Ramos, Neuropediatra y coordinador del grupo de trabajo de mitocondriales de la Fundación Sant Joan de Déu. Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona.

- Dra. Pilar Tejada, Jefa de Sección de Oftalmología Pediátrica del Hospital 12 de Octubre de Madrid, Profesora Asociada de la Universidad Complutense de Madrid.

- Prof. Julio Montoya, Universidad de Zaragoza y CIBER de Enfermedades Raras AEPMI (Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales)

- Prof. Miguel Ángel Martín, Coordinador Grupo de Investigación Enfermedades Raras: Mitocondriales y Neuromusculares del Instituto de Investigación Sanitaria Hospital 12 de Octubre de Madrid (i+12) y de la Unidad 723 del CIBER de Enfermedades Raras (CIBERER).

Uno de los principales objetivos de la Asociación de Enfermos con Patologías Mitocondriales (AEPMI) es informar y asesorar a los enfermos y sus familias, promover las relaciones entre enfermos, familiares y profesionales de diferentes ámbitos de la salud y educación, fomentar la investigación y promover una adecuada atención a todos los niveles, para conseguir una continuidad en la calidad de vida de los enfermos.

Con esta motivación, esta asociación organiza el “II Encuentro Nacional de Familias con Enfermos Mitocondriales. Burgos 2014”, cuyos objetivos son el intercambio de información entre especialistas y familias y, también, la convivencia entre las familias, entendida como un intercambio de experiencias, que es, sin duda, otra forma de aprendizaje.

El Encuentro arranca con la jornada científica y continuará con el resto de jornadas destinadas sólo a las familias, y se va a centrar en los niños que sufren esta enfermedad (aunque también hay adultos afectados) y sus familiares. El encuentro pretende establecer un foro de debate y puesta en común de diferentes experiencias, tratar de enseñar técnicas específicas a los cuidadores, mediante un intercambio recíproco de información entre las familias y los profesionales, en un foro participativo, abierto y dinámico.

En este ambiente se reunirán 19 familias, es decir, 19 niños enfermos con diferentes grados de afectación, algunos de ellos con un estado de salud muy delicado, que estarán acompañados por sus familiares. En total 72 personas, que van a convivir durante esos días.

Así, estas jornadas para las familias tienen por objeto conocer y compartir información y tratamientos para estas patologías que se puedan aplicar en el cuidado de estos pacientes, en el ámbito doméstico, para mejorar las cualidades físicas y calidad de vida de nuestros enfermos, dentro del entorno familiar. Para ello se celebrarán diferentes talleres y charlas, impartidas por más de 20 profesionales de distintos ámbitos como son la salud (médicos e investigadores), las terapias convencionales (psicólogo, fisioterapia), otras terapias alternativas (musicoterapia, hidroterapia, yoga), una aproximación a las ayudas técnicas de apoyo, un taller de nutrición teórico-práctico, todo ello sin olvidar el ocio y la convivencia.

Las enfermedades mitocondriales están clasificadas como enfermedades raras, y son genéticas, crónicas, degenerativas y altamente discapacitantes, y hasta el momento no tienen cura. “La esperanza de vida de nuestros enfermos está depositada en los avances médicos y en la investigación, por eso para nosotros es muy importante dar a conocer la enfermedad con el fin de poder conseguir un diagnóstico temprano, pero también poder lograr un tratamiento que cure la enfermedad” señala la Delegada en Burgos de la asociación. “La supervivencia de nuestros afectados depende de ello”.

 

Categoria: Conferencias, charlas y ponencias, Local, Noticias

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